Enviado por Javier Blázquez
Desde España
El
Gobierno británico acaba de aprobar recientemente varias medidas que permiten a
las compañías de seguros solicitar información genética a los ciudadanos.
Esta singular y sorprendente decisión ha generado, como consecuencia, cierta
inquietud y preocupación, principalmente entre las personas preocupadas por su
salud.
El
tema demanda una mínima reflexión.
1.
Inicialmente, va a ser la enfermedad de Huntington la que abra la espita. Esta
patología se caracteriza por manifestarse hacia los 40 años y es, de momento,
degenerativa e irreversible. Pero el riesgo de que aumente la lista a otras
nueve enfermedades, entre ellas el cáncer de mama, ha provocado una cierta
alarma social. Pues el futuro es para todos incierto e imprevisible. Y nadie está
exento de enfrentarse, antes o después, con afecciones inesperadas, o que todavía
no se han manifestado por medio de síntomas.
El
problema, examinado desde una perspectiva económica, parece claro. Se permite
rentabilizar a ciertas empresas el uso comercial de determinada información genética.
Y esta información desvela datos biológicos sobre personas cuya privacidad se
ve afectada. Sin tener en cuenta la decisión del ciudadano sobre su propia
intimidad.
De
hecho los portadores de determinados genes, proclives por ejemplo a desarrollar
una determinada enfermedad, pueden verse obligados a pagar pólizas de seguros
con primas que se incrementan hasta el 300%.
Incluso
en algunos casos podrían quedar excluidos, si las compañías de seguros
estimaran que el historial genético del cliente constituye un riesgo que augura
dudosa rentabilidad. De lo cual cabe deducir que el beneficio económico para la
empresa parece obvio. Pero ¿qué pasa con los ciudadanos? ¿en qué situación
de impotencia e indefensión quedan a partir de ahora los pacientes, presentes y
futuros?
Como
es obvio esta nueva situación genera cuando menos lógica incertidumbre y
preocupación. Máxime si se piensa en la posible discriminación que puede
producirse también, de seguir en esta dirección, en el mercado laboral. Es
decir a través del uso interesado y excluyente de la información genética.
Quizás nos encontremos a partir de ahora ante una nueva modalidad de
injusticia, de nuevo rostro, que podría denominarse ¿injusticia genética...?
2.
A este respecto conviene precisar por otra parte, que existe
realmente una gran confusión en torno a la incidencia de la genética en la
vida de las personas. Motivada sobre todo esa confusión por falta de información
precisa. Así en una encuesta realizada recientemente en EE.UU. por los Centros
de Control de Enfermedades, la mayor parte de personas con edad superior a 45 años
magnificaban la importancia de los genes. Pues consideran que la dotación genética
es la responsable de la salud y enfermedad. Dejando de lado la trascendencia que
puede tener para la vida de cada persona, otros aspectos tan decisivos como son
sus hábitos, condiciones ambientales, laborales, posibles adicciones, etc.
Obviamente
no tiene ningún sentido defender una especie de reduccionismo genético. Ni
tampoco dogmatizar sobre el falso determinismo genético. Ese es un grave error
histórico, de lamentables consecuencias que ya padecimos históricamente con el
nazismo. En el cual conviene no incurrir de nuevo.
Es
curioso observar a este respecto cómo cada día constatamos un mayor interés
por los avances de la biomedicina, así como un progresivo seguimiento de las
posibilidades terapéuticas que genera el Proyecto Genoma Humano. De hecho los
nuevos e incesantes descubrimientos sobre genes implicados en enfermedades,
saltan a los medios de comunicación constantemente. Y generan expectativas y
grandes posibilidades terapéuticas.
Sin
embargo, paradójicamente, conviene advertir que ésa es tan sólo parte de la
verdad. Porque realmente el grado de conocimiento no genérico sino concreto y
preciso sobre la incidencia de la genética en el ámbito de la salud, es muy
particular y en cierto modo limitado. No sólo entre los ciudadanos en general,
sino también, incluso entre los responsables y mandatarios políticos. Y esto
ultimo es no sólo sorprendente sino en cierto modo arriesgado y preocupante.
En
este sentido tras su experiencia como Presidente del Comité Bioético del
Consejo de Europa, el Dr. Octavi Quintana comentaba recientemente las graves
dificultades que atravesó hace unos años el Proyecto Genoma Humano para ser
aprobado en Brucelas. Los propios representantes políticos desconocían y
mostraban su temor respecto de las posibilidades reales del Proyecto.¿Motivos?
No acertaban a diferenciar las cuantiosas ventajas biomédicas para la
investigación y su aplicación terapéutica, de los respectivos riesgos que un
uso inadecuado podría generar.
Y
éste es, sin lugar a dudas, uno de los problemas clave. La percepción social
de la biotecnología, su adecuada comprensión y la desconfianza que provoca.
Las razones pueden ser múltiples. Entre otras que los avances logrados en el ámbito
de la investigación genética y la correspondiente tecnología biomédica han
alcanzado un gran nivel de desarrollo. Posiblemente mayor que la capacidad de la
propia sociedad para comprenderlo y asimilarlo, así como para regularlo
adecuadamente en términos jurídicos, evitando de este modo las posibles
desviaciones en el acceso, control y uso de esa relevante información genética.
3.
Por consiguiente para afrontar esta compleja situación la
propuesta, desde una perspectiva bioética, ha de ser clara e inequívoca: es
preciso avanzar en el ámbito de la investigación genética y biomédica. Pero
además, paralelamente, de forma integrada y armónica, también es preciso
profundizar en otros terrenos. Entre ellos en el ámbito ético, legal y social.
Para regular y conducir adecuadamente el curso de la biotecnología. Teniendo
presente que, como señalábamos antes, la falta de información y transparencia
genera entre los ciudadanos sensaciones de temor, miedo, en definitiva emociones
irracionales.
Y
para evitar ese riesgo es preciso fomentar simultáneamente el acceso a la
información y educación públicas sobre estos temas. De tal forma que la
sociedad pueda alcanzar, progresivamente, una percepción objetiva y ponderada
de las posibilidades y limitaciones del desarrollo que la biomedicina puede
ofrecer. Pues antes o después nos afectará a todos.
Evitaríamos
así por ejemplo el riesgo de convertirnos en personas cuyo código genético,
fuera observado -eventualmente- como si de una especie de código de barras se
tratase. Y fuese examinado, desde esa óptica, para detectar algún signo o dato
no calificado o catalogado como normal.
Por
todo lo expuesto y para finalizar, podríamos afirmar que quizás nunca el
futuro ha estado tan abierto como hoy, cuando advertimos que nuestro por-venir y
el de las generaciones venideras, depende en buena medida de nuestra propia
actividad tecnocientífica, así como de las respectivas decisiones culturales
que tomemos. Por ello sería deseable, apelando a los principios de respeto y
prudencia, que tanto la medicina como la ética y el derecho supieran estar
realmente a la altura de los desarrollos tecno-científicos y sus probables
impactos sociales.
En
última instancia, si observamos este desafío de la biotecnología con
perspectiva histórica, podríamos concluir que no sólo podemos intentarlo,
sino que además debemos hacerlo. Ese es nuestro reto, nuestro inexcusable
deber, y por consiguiente nuestra auténtica responsabilidad.
Javier Blázquez Ruiz
prof. de la UPNA y autor del libro
Derechos humanos y Proyecto Genoma
España
( javier.blazquez@si.unavarra.es)
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